Maladie de Lyme : une star des podiums en souffre aussi

La maladie de Lyme fait décidément beaucoup parler d’elle ces derniers jours. D’abord parce qu’un plan national d’action a été lancé en France par Marisol Touraine; ensuite parce que 130 patients ont décidé d’assigner 2 laboratoires afin de « dénoncer l’inefficacité des tests actuellement commercialisés; et enfin parce qu’une star des podiums – probablement la mannequin la plus en vogue du moment  – en souffre et se bat quotidiennement contre la maladie.

La maladie de Lyme est une infection due à une bactérie principalement transmise lors d’une piqûre de tique. Si elle est souvent sans symptôme, elle peut aussi provoquer une maladie parfois invalidante (douleurs articulaires durables, paralysie partielle des membres…).

Cette star c’est Bella Hadid…. La coqueluche des podiums, celle que tout le monde s’arrache aujourd’hui, ne laisse pourtant rien paraître alors qu’elle livre un combat permanent et difficile contre cette infection.

Alors qu’il y a quelques jours à peine elle était rayonnante lors d’un gala de bienfaisance organisé justement pour lever des fonds pour lutter contre la maladie, sa mère a confié à l’émission Good Day New York que Bella souffrait énormément.

« C’est très dur pour elle (…) c’est diffi­cile d’ima­gi­ner que cette superbe étin­celle qui fait la couver­ture des maga­zines souffre comme elle souffre. » a t-elle d’abord déclaré.

Puis de préciser « Elle est toujours fati­guée (…) elle peut dormir dix heures et dire en se réveillant “Je suis encore fati­guée”. Les plus jeunes qui sont atteints de la mala­die doivent faire face à l’an­xiété, à de sévères coups de fatigue, aux douleurs arti­cu­laires, aux symp­tômes de grippe, et ça ne s’ar­rête jamais. »

Des propos que Bella Hadid a plus ou moins confirmé dans une interview accordée à US Weekly en déclarant « Généralement, je me réveille à cause de douleurs dans mes os et après je dois me rendormir. Je dors jusqu’à midi et ça me fait un sommeil de 14 heures, mais je suis toujours fatiguée ».

Puis de conclure par ces mots « C’est difficile de comprendre ce que l’on vit. Ça peut vous mettre à terre » tout en précisant qu’elle pouvait compter sur le soutien de sa mère, son frère, sa sœur et de son petit copain toujours pour la soutenir.

Un plan d’action national lancé en France

Début juillet Marisol Touraine, l’actuelle ministre de la santé, avait annoncé qu’un plan d’action national contre la maladie de Lyme serait présenté en septembre prochain. C’est  désormais chose faite. Objectif de ce plan :renforcer la prévention de la maladie, consolider son diagnostic, améliorer la prise en charge des personnes qui en sont atteintes et associer l’ensemble des parties prenantes dans ce combat.

Il a été présenté début octobre aux associations de malades avec lesquelles le Ministère a engagé une concertation sur les modalités de mise en œuvre des différentes mesures proposées.

Marisol Touraine a déclaré : « Ce plan vise à éviter le sentiment d’abandon et l’errance thérapeutique auxquels sont confrontés des malades de Lyme. Il permet de mieux comprendre la maladie, de soigner plus efficacement les patients et de mobiliser tous les outils disponibles pour prévenir la maladie. »

A propos du plan national présenté par Marisol Touraine

Le Plan national de lutte contre la maladie de Lyme renforce l’information de la population et des professionnels de santé pour prévenir l’apparition de nouveaux cas :

• installation par l’Office national des forêts (ONF) et Santé publique France de panneaux d’information pour les promeneurs et les randonneurs à l’entrée des forêts ;
• mise en place d’une application sur « smartphone » permettant de signaler la présence de tiques, à l’instar du dispositif existant pour les moustiques ;
• amplification des actions d’information à destination de la population, et de formation des professionnels de santé, sur les maladies transmises par les tiques (affiches, dépliants, etc.).

Le Plan améliore le diagnostic et la prise en charge des malades pour mettre fin à l’errance médicale :

• mise à disposition des médecins d’un bilan standardisé décrivant la liste des examens permettant un diagnostic complet chez toute personne présentant des symptômes évocateurs ;
• mise en place d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), élaboré en lien avec les associations, pour assurer une prise en charge standardisée et remboursée des malades sur l’ensemble du territoire ;
• ouverture en 2017 de centres de prise en charge spécialisés, regroupant toutes les spécialités impliquées : ces centres seront également un lieu de formation des professionnels.

Le Plan mobilise la recherche afin d’améliorer les connaissances sur la maladie de Lyme et les autres maladies transmises par les tiques :

• encourager la mise en place d’une cohorte, constituée des patients suivis dans les centres de prise en charge spécialisés, pour améliorer les connaissances scientifiques sur la maladie ;
• développement de recherches autour du diagnostic par l’Institut Pasteur ;
• conduite de recherches approfondies dans le cadre d’« OH ! TICKS », programme visant à mieux connaître l’ensemble des maladies transmises à l’homme par les tiques, à identifier les symptômes cliniques et à fournir des outils pour une meilleure prise en charge des malades.

La maladie de Lyme et ses conséquences

La maladie de Lyme est une infection due à une bactérie principalement transmise lors d’une piqûre de tique. Si cette infection est souvent sans symptôme, elle peut aussi provoquer une maladie parfois invalidante (douleurs articulaires durables, paralysie partielle des membres…).

Selon les autorités sanitaires françaises, la lésion provoquée par une piqûre de tique – elle est appelé « érythème chronique migrant » – se manifeste d’abord par une éruption rouge, inflammatoire qui peut débuter de trois à trente jours après la piqûre. Elle peut s’associer à de la fièvre, puis disparaître spontanément en quelques semaines.

Si l’érythème chronique migrant passe inaperçu ou n’existe pas, il peut apparaître alors quelques semaines à quelques mois plus tard une phase secondaire de la maladie caractérisée par plusieurs manifestations isolées ou associées : manifestations articulaires, cutanées, cardiaques, neurologiques, générales (à type de fatigue chronique).