Quand les stars ont fait progresser la recherche grâce au Ice Bucket Challenge



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Des stars du monde entier ont fait progresser la recherche médicale depuis 2014. Comment ? En participant tout simplement au défi du Ice Bucket Challenge ! Ce phénomène, qui a beaucoup fait parler de lui sur les réseaux sociaux, consistait à se renverser un seau d’eau glacée sur la tête puis à inciter 3 autres personnes au moins à reproduire le même geste. L’objectif premier était d’attirer l’attention sur la Sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot) mais aussi et surtout d’inciter à faire un don en faveur de la recherche.


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De nombreuses stars se sont d’ailleurs déjà prêtées au jeu. On pense notamment à Henry Cavill et Amy Adams, les deux acteurs vedettes du film « Batman v Superman: Dawn Of Justice », mais aussi à  Justin Timberlake, Rihanna, Mark Zuckerberg, Bill Gates, Will Smith, Oprah Winfrey, Justin Bieber Jessica Biel, Johnny Hallyday, Teddy Riner, Benjamin Castaldi,…

Et si aujourd’hui on parle un peu moins de ce phénomène, sachez que la bataille est loin d’être gagnée. La mobilisation doit donc impérativement se poursuivre d’autant que les premiers résultats sont plus qu’encourageants.

Ainsi des scientifiques de l’Université du Massachusetts aux Etats-Unis ont indiqué qu’un nouveau gène impliqué dans le développement de cette maladie (ndrl : le gène NEK1) avait été découvert dans le cadre de MinE, une étude internationale menée à grande échelle sur la sclérose latérale amyotrophique.


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Et c’est grâce au Ice Bucket Challenge que les chercheurs ont pu financer leurs recherches et faire cette découverte. Selon l’association américaine ALS, le Ice Bucket Challenge aurait permis de récolter un peu plus de 100 millions de dollars de dons. Une somme qui a permis de financer les recherches de 80 scientifiques répartis aux 4 coins de la planète.

A noter qu’en France l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA) a décidé de lancer une nouvelle édition du « Ice Bucket Challenge » afin de poursuivre et pourquoi pas d’amplifier le buzz planétaire qui s’est créé en 2014.

Décrite par trois médecins en 1886, la CMT est une neuropathie héréditaire sensitivo-motrice qui n’affecte pas l’espérance de vie et n’entraîne pas de retard mental. Elle touche indifféremment l’homme ou la femme. Schématiquement, la CMT est liée à l’atteinte des nerfs périphériques, reliant la moelle épinière aux muscles, ce qui perturbe la conduction de l’influx nerveux. Elle entraîne des troubles de la marche et une déformation fréquente des pieds. Cette maladie peut se déclarer dès l’enfance, mais également se développer assez tard, à l’âge adulte. En général, la CMT évolue lentement mais elle peut aussi progresser par poussées.

Les principaux symptômes sont :

– une faiblesse musculaire progressive touchant en priorité les extrémités des membres ;
– une atrophie musculaire pouvant entraîner une déformation des pieds et des mains ;
– une perte de la sensibilité
(Source Wikipedia)

Environ 7.000 personnes (500.000 personnes dans le monde) sont atteintes de la Maladie de Charcot et les chiffres restent aujourd’hui encore toujours aussi effrayants : 3 nouveaux malades par jour aux profils divers (jeunes, adultes ou retraités ; hommes ou femmes ; sportifs, intellectuels, artistes, artisans, agriculteurs…), 1000 décès par an, aucun traitement, une recherche qui avance lentement …

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