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Ce 17 mai, jour d’anniversaire de son fils, Teheiura Teahui a décidé de briser le silence. Connu du grand public pour ses exploits dans Koh-Lanta, l’aventurier polynésien s’est livré sur une épreuve bien plus intime et bouleversante : la maladie rare de son fils, Vaitoanui, âgé de 5 ans.
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« Aujourd’hui, j’ai décidé de vous parler d’une partie de ma vie que j’ai toujours gardée privée. Parce qu’il est temps. Et parce qu’aujourd’hui, 17 mai, c’est l’anniversaire de mon fils Vaitoanui », écrit-il dans un long message publié sur X (ex-Twitter).
Ce témoignage poignant révèle que le petit garçon est atteint du syndrome GNB1, une mutation génétique extrêmement rare provoquant un trouble du neurodéveloppement. Vaitoanui présente notamment des difficultés motrices, langagières, sensorielles, ainsi qu’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Il ne parle pas encore, ne marche pas seul, mais, comme le souligne son père avec émotion, il est « en bonne santé » et avance « avec une force incroyable ».
Teheiura évoque avec pudeur et fierté le quotidien bouleversé de sa famille : les soins, les rééducations, les apprentissages adaptés, la communication par tablette, et l’amour immense qui soude le foyer.
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« Ma plus grande aventure, c’est celle que je vis chaque jour en tant que papa. » confie-t-il.
Son épouse, Céline, professeure des écoles, joue un rôle central dans l’accompagnement de leur fils. Face au manque de structures adaptées et à l’inclusion encore fragile, elle a fondé L’Envol des Possibles, une association qui ambitionne d’ouvrir à Béziers une école spécialisée en 2026 ou 2027. Un projet vital pour leur enfant et tant d’autres, conçu comme un lieu bienveillant, à l’écoute du rythme et des besoins de chacun.
Avec cette prise de parole, Teheiura adresse un message fort de soutien aux autres familles concernées par le handicap et les maladies rares :
« Nos enfants méritent d’être heureux, compris, entourés. (…) Célébrez chaque petit progrès. Et gardez espoir. Nos enfants ont une lumière qui mérite d’être vue. »
Une déclaration d’amour puissante, et un appel à la solidarité, à l’inclusion et à la reconnaissance des différences, qui résonne bien au-delà des réseaux sociaux.
